La storia che stiamo per raccontare è di quelle che fanno riflettere sulla volontà vera dei responsabili della cosa pubblica di volere davvero dare una mano a chi vive i problemi della disabilità e non di emettere solo comunicati ed annunci di impegno, più o meno futuri, sulle possibili soluzioni. La storia è una delle tante nate per la carenza di assistenza legata ai problemi di burocrazia esistenti nell’Ambito socio sanitario C3 a cui fa riferimento la città di Aversa.
E’ la storia di Rossella, sei anni compiuti il 19 luglio. Una bambina dolcissima, solare che da sei anni vive su una sedia speciale dotata di alloggio per il ventilatore automatico di cui ha bisogno per respirare perché Rossella non ha la forza muscolare necessaria a respirare a causa della malattia da cui è affetta, la SMA tipo 1 più nota come sindrome di Werding Hoffman, una malattia genetica che si manifesta solo se entrambi i genitori sono portatori del gene responsabile della malattia stessa, considerata seconda solo alla fibrosi cistica quanto a mortalità. Rossella non solo manca della forza muscolare necessaria a respirare ma anche a mantenere eretta la testa, stringere le dita, camminare, mangiare o semplicemente deglutire la saliva. Tant’è che vive su una carrozzina dove adagia costantemente la testa su un cuscino, viene alimentata attraverso un’apertura praticata sull’addome, elimina muchi e saliva grazie ad un aspiratore azionato dai genitori che devono garantire questo tipo di assistenza 24 ore su 24, perché il respiratore automatico non può essere mai spento e le secrezioni si producono anche di notte, mettendo a rischio la vita della piccola che potrebbe restare soffocata dalla sua stessa saliva. Come è facile capire tutto questo impegna per l’intera giornata i due genitori che, accudendo anche un secondo figlio di poco più di due anni di età, praticamente sono impediti dall’effettuare ogni tipo di attività se non supportati da un assistente materiale che li sostituisca quando devono recarsi a lavoro, fare la spesa o andare in bagno. Dal 6 gennaio questo tipo di assistenza non c’è più, è stata soppressa. “Forse potranno ridarcela a marzo ma non c’è stata alcun impegno reale da parte dell’Ambito C3 perché mancherebbero i soldi” dice Enzo, il papà di Rossella che a 33 anni combatte non solo con la terribile malattia che ha colpito sua figlia inserendola fra quella quindicina di casi esistenti in Italia, ma anche con la difficoltà a trovare lavoro, cosicchè risulta disoccupato ed è costretto ad arrangiarsi. “Cosa che adesso non posso fare senza l’assistenza materiale che ci veniva fornita. Mia moglie –dice- non può provvedere da sola alle necessità di Rossella, accudire l’altro nostro bambino, gestire la casa. Ha bisogno del mio sostegno e allora niente lavoro, nemmeno saltuario”. E per Rossella che manifesta una spiccata intelligenza, come spesso accade a bambini affetti da SMA tipo 1, praticamente niente scuola pur essendo iscritta al primo anno della scuola dell’obbligo. “Perchè -spiega il papà- non potendo uscire di casa, per le scarse difese immunitarie create dalla malattia che renderebbero rischioso anche un semplice cambio di temperatura ambiente, è la scuola che viene a casa. Ma, per mancanza di personale, lo fa per sole sei ore alla settimana. Poche per garantire la dovuta istruzione”. Insomma anche quì c’è un problema di soldi che nega alla piccola la fruizione dei suoi diritti. Lo stesso problema che, sostiene Enzo, bloccherebbe l’erogazione dei fondi del cosiddetto budget di cura destinato a Rossella che non solo prevede l’assistenza materiale necessaria a dare respiro ai genitori, ma anche fisioterapia, logopedia, terapia occupazionale. Cure indispensabili per migliorare l’attività muscolare, la capacità di parlare, quella di interagire con l’ambiente e con gli altri di cui è dotata la piccola. Senza questo supporto socio-sanitario le condizioni di Rossella sono destinate a peggiorare. La SMA di tipo 1 è una condanna a morte che l’intervento dell’Ambito C3 può rinviare, ma se solo riesce a dare risposte immediate.
ANTONIO ARDUINO