Antonio Tessitore, 38 anni di Villa Literno, da oltre dieci anni è affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, ma nonostante le pesanti restrizioni che impone questa terribile malattia, è sempre molto attivo nelle battaglie in favore dei malati e dei disabili. Tessitore, responsabile delle sedi di Terra di Lavoro dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla)
ed ex assessore esterno alla Disabilità del Comune di Villa Literno, dopo l’ultimo incontro con il governatore della Campania, nel quale gli ha illustrato le grandi difficoltà logistiche e burocratiche che i malati e coloro che se ne prendono cura sono costretti a combattere quotidianamente, gli ha inviato una missiva affinché la totale sburocratizzazione si realizzi in tempi brevi.
Di seguito il testo:
Al Presidente della Regione Campania On. Vincenzo De Luca Villa Literno,
Egregio Presidente,
a seguito del nostro in contro, per cui le rinnovo i miei più sentiti ringraziamenti, le sintetizzo di seguito i punti chiave delle richieste che i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) fanno alla Regione Campania: – Una totale “sburocratizzazione” di tutte le procedure inerenti i malati di SLA; – Lo snellimento delle pratiche per l’acquisto e la fornitura immediata dei sintetizzatori vocali indispensabili supporti alla comunicazione, dando la possibilità ai malati di scegliere il modello che più si adatta alle proprie caratteristiche fisiche (ergonomia, utilizzo movimenti residui del corpo, modalità del tracciamento oculare etc); – La semplificazione della certificazione sanitaria indispensabile per ottenere i farmaci e il materiale ADI (che attualmente va richiesta ogni tre mesi con un iter molto gravoso), la cui validità va portata almeno a un anno; ed inoltre, la consegna al domicilio di: farmaci, nutrizione artificiale e il materiale di consumo! – L’erogazione con regolare continuità dell’assegno di cura, indispensabile al sostentamento dei malati e delle proprie famiglie, la cui vita viene stravolta dalla malattia; – La riattivazione di un Tavolo Tecnico per la SLA, utile a coinvolgere pienamente i malati, le famiglie, le associazioni, il mondo della ricerca e della cura nelle decisioni più importanti. Certo della sua sensibilità, la prego di voler attivare subito i canali più idonei al raggiungimento di tali obiettivi, nella consapevolezza che il tempo è il peggior nemico di un malato. Cordiali Saluti.
Antonio Tessitore
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