Sla: la delegazione parla con il segretario del Ministro

Diagnosi più veloci, più informazioni sulle cure sperimentali, meno pastoie burocratiche. Sono state queste, in sintesi, le richieste principali dei malati di Sla, che l’altro hanno incontrato presso il segretario personale del Ministro Livia Turco, Stefano Inglese, e non lo stesso ministro come era stato precedentemente annunciato. La delegazione di malati, espressione del forum Sla Italia, era composta da Mario Melazzini, Enrico Zimoli, Antonio Tessitore (giovane liternese), Sebastiano Marrone, Rosaria Iacobelli, Mauro Pichezzi e Stefano Pignataro. Antonio Tessitore, il giovane di Villa Literno che ha fatto parte della delegazione, è malato di Sla da 3 anni, si è detto fiducioso per gli sviluppi futuri del confronto con il governo: “nella vita tutto è possibile, quando vogliamo veramente una cosa riusciamo ad ottenerla”

Nel corso dell’incontro si è anche saputo che l’Istituto Superiore della Sanità e l’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), stanno progettando uno studio clinico che possa verificare la reale efficacia del farmaco IGF-1 circa il suo profilo di beneficio-rischio nei pazienti affetti da SLA, confrontandolo con il trattamento farmacologico oggi disponibile e rimborsato. Il tavolo tecnico sulla Sla è composto da Giacinto Sabatelli, del Policlinico di Roma, Vincenzo Silani, dell’Istituto Auxologico Italiano e membro del Consorzio Sla, Maria Teresa Carrì, biochimica dell’Università Tor Vergata che si è occupata di studi sull’insorgenza, legata alla tossicità, Caterina Bendotti, ricercatrice presso un laboratorio molecolare che studia l’evolversi del gene Sla, Gabriele Mora, Istituto Maugeri di Pavia, che si occupa da 80 anni di Sla, Adriano Chiò Dipartimento di Neuroscienze dell’Università degli Studi di Torino, interessato ai rapporti tra SLA e sport, Virginio Bonito, neurologo presso l’ospedale di Bergamo che si occupa di cure palliative per la Sla. Gli esperti hanno evidenziato che la Sla, pur essendo una patologia scoperta 130 anni fa, è una patologia orfana di ricerca e che i malati hanno bisogno da subito di una costante assistenza materiale fin dalla diagnosi, ancora oggi troppo tardiva. In conclusione, Stefano Inglese ha sottolineato che uno dei punti principali sul quale si lavorerà è l’informazione ai malati ed i loro familiari, soprattutto per evitare false speranze.