Nell’ultima riunione del tavolo tecnico regionale sulla Sla, Rosanna Romano, dirigente del settore “Fasce deboli” ha voluto anche la presenza di un rappresentante dei malati, per fare in modo che i tecnici potessero confrontarsi con le esigenze reali dei pazienti. La scelta è ricaduta su Antonio Tessitore, 33enne di Villa Literno, affetto da Sla da 7 anni, che negli ultimi mesi è balzato agli onori
delle cronache grazie al libro “Ogni volta che chiudo gli occhi” (Sangel) che in breve tempo è diventato un caso editoriale, esclusivamente grazie al passaparola. E il contributo di Tessitore si è fatto subito sentire: il tavolo tecnico ha raccolto la proposta di rendere meno rigide le gare d’appalto per l’acquisto dei dispositivi di Comunicazione aumentativa alternativa, gli ausili tecnologici attraverso i quali i malati Sla riescono a tenere in vita un contatto con il mondo esterno. “Un comunicatore, per un malato Sla è come un paio di scarpe – ha dichiarato Tessitore – va quindi comprato con la massima attenzione, dopo averlo “misurato”, dopo averlo provato, per verificare se veramente si adatta alle esigenze del paziente. Così come è inimmaginabile comprare scarpe uguali per tutti, allo stesso modo è inutile comprare computer uguali per tutti i malati perché le patologie sono diverse, così come i livelli di gravità, e quindi ogni persona deve ricevere l’ausilio più adatto alle sue personali esigenze”. Discorso analogo è stato fatto per l’assistenza domiciliare, che va analizzata caso per caso. A settembre, in una successiva riunione, il tavolo tecnico partirà da questa nuova impostazione per attuare concretamente misure di assistenza e sussidio ai pazienti. Intanto, in seno al tavolo, sono state costituite due commissioni, che lavoreranno parallelamente: una sugli aspetti sanitari, l’altra sugli aspetti assistenziali. “Bisogna comunque fare presto – conclude Tessitore – i tempi della burocrazia purtroppo mal si conciliano con i tempi di peggioramento della patologia e i malati non possono aspettare”.