Sclerosi Laterale Amiotrofica, un liternese dal Ministro

Oggi i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, insieme ai loro familiari, si sono ritrovati a Roma in Piazza Bocca della Verità, dove hanno tenuto una manifestazione per sensibilizzare le Istituzioni e l’opinione pubblica sulle carenze nella ricerca per la SLA e le criticità nel percorso assistenziale per i pazienti presenti nel nostro Paese. C’era anche Antonio Tessitore, giovane liternese che da tre anni convive con la malattia, che ha fatto parte della delegazione dell’Aisla ricevuta dal Ministro della Salute Livia Turco,

al quale è stata richiesta la riattivazione concreta della Commissione Ministeriale sulla SLA (attivata dal ministro Girolamo Sirchia e presieduta da Enrico Garaci), con l’inserimento di un rappresentante degli ammalati; il finanziamento di programmi di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e la revisione dei criteri di inclusione dei pazienti con SLA, a seconda dei protocolli, per poter ampliare ed inserire la totalità dei pazienti. La delegazione ha chiesto anche l’istituzione di un registro nazionale della malattia; la rimborsabilità totale da parte del Servizio Sanitario Nazionale di quei farmaci inseriti nel piano terapeutico stilato dallo specialista curante; la regolarizzazione sulla prescrittibilità ed utilizzo di molecole farmacologiche ad uso compassionevole; il potenziamento dell’assistenza domiciliare, con l’istituzione di protocolli per le cure palliative e l’identificazione dei livelli essenziali di assistenza domiciliare; il riconoscimento immediato, al momento della certificazione di malattia, dell’invalidità civile al 100% con indennità di accompagnamento. La manifestazione romana è nata da un’iniziativa del Forum di ammalati di Sla e loro famigliari ”SLAItalia”, che ha trovato la collaborazione di alcune associazioni di pazienti (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Viva la Vita, Insieme Contro le Malattie del Motoneurone, Associazione “Aldo Perini”, AssiSla) e Federconsumatori.